FES | Federación Española de Sociología

XII Congreso de la FES

Aproximación social a las displasias óseas en España

GT 42 Grupo de Trabajo para Estudiantes de Sociología

Autor/a
Andrea Moreno González (Universidad de Salamanca)

Programa:

Sesión de comunicaciones distribuidas : Desigualdad y políticas sociales
Tipo de sesión: Sesión de comunicaciones distribuidas

Introducción y contexto. Las displasias óseas son un tipo de enfermedad rara, causadas por una mutación genética que se da en uno de cada 25000-40000 nacidos vivos (Álvarez 2010). El estudio científico sobre la enfermedad está bastante desarrollado, conociéndose qué causa la enfermedad y diversos tratamientos que mejoran la calidad de vida de los afectados. Sin embargo, la perspectiva social de esta enfermedad apenas se ha desarrollado en España. Esto produce que los afectados cuenten con necesidades y carencias que no han sido analizadas y que por lo tanto no pueden optar a ser contestadas de manera eficiente por la administración pública y otros organismos.

Entre estas necesidades se halla la inexistencia de un censo de personas afectadas. Esta situación impide cuantificar el nivel de alcance de la enfermedad -más allá de los baremos existentes que nos dan una idea aproximada- y, por consiguiente, limita la efectividad de desarrollo de políticas sociales en este ámbito.

Además su pertenencia al colectivo de enfermedades raras supone que exista un gran desconocimiento de la enfermedad entre diversos colectivos sociales. Por un lado, desde el ámbito sanitario no existe un protocolo de actuación específico ante la aparición de un caso de displasia; esto supone que pueda existir cierto retraso en la aplicación de tratamientos necesarios para obtener una mayor calidad de vida y evitar también mayores dificultades en el parto. Por otro lado, el desconocimiento social provoca que exista entre este colectivo cierto grado de estigmatización, con los problemas consiguientes.

Dado este contexto, el objetivo de este trabajo es sentar unas primeras bases en el estudio social de esta enfermedad en España para así poder descubrir los diversos ámbitos en los que la sociología podría desempeñar un rol analítico.

Métodos. Revisión bibliográfica y análisis documental de la literatura y datos existentes. En el corto plazo se pretende realizar un diseño cualitativo complementario.

Principales resultados. Se obtienen seis conclusiones principales. a) Necesidad de investigar en el ámbito social y comunitario de esta enfermedad; b) crear un censo; c) necesidad de crear un protocolo de actuación para médicos y especialistas; d) necesidad de reconocimiento de la minusvalía a los afectados; e) atender la existencia de diferencias territoriales en los convenios para la elongación; y f) trabajar en los colegios para evitar el fracaso escolar de los afectados. Además, se plantea una primigenia propuesta metodológica cualitativa para un análisis sociológico de los discursos y necesidades de este colectivo.

Palabras clave: displasia, acondroplasia, enfermedad, diversidad funcional, salud